Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 di definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana il 18.03.2017, è stato ampliato l’elenco delle Malattie Rare e delle relative prestazioni sanitarie esenti dalla pagamento del ticket.
 
Il nuovo elenco sostituisce quello delle Malattie Rare esenti in base al Decreto Ministeriale 279/2001.
Per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle Malattie Rare ora riconosciute, il Decreto LEA ha stabilito che le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi di Malattie Rare entrano in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione dello stesso Decreto in Gazzetta.
 
Pertanto, dal 14 settembre 2017 è possibile il rilascio delle tessere sanitarie di esenzione con i codici aggiornati per le nuove Malattie Rare riconosciute dal Decreto agli assistiti aventi diritto: le tessere sono rilasciate dal Distretto di Base di residenza del paziente.
 
Dalla stessa data cessa la validità transitoria dei codici di esenzione per patologia 034 (miastenia grave)  e 047 (sclerosi sistemica progressiva), essendo questi sostituiti dai rispettivi codici per Malattia Rara:   RFG101 (per la miastenia grave)  e RM0120 (per la sclerosi sistemica progressiva).
Per le malattie Rare già riconosciute dal Decreto Ministeriale 279/2001, sono stati mantenuti gli stessi codici di esenzione, al fine di evitare disagi ai pazienti e per rendere meno difficoltose le procedure amministrative.
 
Si ricorda che per richiedere l’esenzione è necessario il certificato di diagnosi di Malattia Rara: a tal fine, il Medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale che pone il sospetto diagnostico di una delle malattie rare incluse nel nuovo elenco ministeriale, indirizza il paziente presso uno dei Centri o Presidi della Rete Nazionale per le Malattie Rare in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o per il gruppo a cui essa appartiene.
 
L’esenzione dal ticket è garantita per:
  • tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
  • per le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
  • per le indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica.
 
Nella ASL di Pescara le certificazioni sono rilasciate dallo Sportello “Malattie Rare”, ubicato presso l’Unità Operativa Complessa di Pediatria del presidio Ospedaliero di Pescara - Via Fonte Romana n. 8.
Lo Sportello “Malattie Rare” si trova al 3° Piano - Ala Nord (atrio antistante al Reparto di Pediatria).
Orari di Sportello:
  • lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 12.00 alle ore 15.00;
  • martedì e giovedì dalle ore 14.00 alle ore 17.00.
Riferimenti:
Referente ASL per le Malattie Rare: Direttore Medico U.O.C. Pediatria, Dott. Giuliano Lombardi;
Collaboratrice: Dirigente Medico, Dott.ssa Silvia Di Michele;
Segreteria: Dott.ssa Roberta Terra (Tel./Fax: 085.4252498).
 
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Ultimo aggiornamento: 19/09/17